くまくまさんの時間は魔法だね

2019年3月26日生まれの息子くんの成長記録。大人になった時に読み返してくれると嬉しいです。

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【自閉症】病院で現実を突きつけられる

photo by 写真AC

くまくまさんです。

 

みなさまゴールデンウイークいかがお過ごしでしょうか。

おそらくかき入れ時で繁忙期の方も多いことでしょう。おかげさまで休ませております。ありがとうございます。

私は月初に半額生焼け肉見切り弁当を食べておなかを壊してしまい調子が戻るのに5日以上要しましてひどい連休になっていました。それでもいちご狩りやちょっと大きな動物園に家族で出かけて楽しい時間もたくさんありました。気づけばそれもあと2日で終わるなんて信じられません。嘘だと言ってよバーニィ。現実はこうして押し寄せてくるのですね。

 

で、本題。昨日は息子くんの発達外来を受診してきました。以前から心配している自閉症の可能性と今後の方針についての相談です。

kumakuma3-family.hatenablog.com

以前、市のクリニックで紹介状をいただいた大きな病院での受診です。さまざまな障がいを持つこどもたちがやってくる専門医療機関です。

受診の結果としてはやはり『自閉症スペクトラム障害』の傾向がみられるとのこと。

・目線が合わない

・名前を呼んでも反応しづらい

・言葉があまり出ない

うちの子の場合の主な特徴です。一般的な特徴とも当てはまっています。そして発達の遅れ具合で言うと3歳1か月になる息子くんは『2歳2~3か月くらい』に相当するので1年弱くらいの発達の遅れとなるそうです。

もう覚悟していたことではあるので驚くほどのことではありませんでしたがこの段階で『みられる』ってことはおそらくそうなのでしょう。断定されていないだけだと思います。

逆に戸惑ってしまったのは先生に「お父さんお母さんはどうしたいですか?」と聞かれたことです。どうしたいですか?ってもうそれは「病気なら完全に治したい。定型発達の子になってほしい」以外にありません。しかし自閉症は生まれつき持った障がいであり、『完全に治る』病気ではありません。根治は不可能ということ。だからどうしたい?に対する親の希望は叶うことはないのです。今後どう向き合っていくかと社会になじめるように訓練することだけなのかなと。親として子供と付き合うアドバイスもこれまで聞いてきたのとほぼ同じく『目を見てコミュニケーションを取ってほしい』くらいでした。治療という意味では頻繁に通っても意味がなさそうです。実際次の受診予約は3歳半ごろです。自分たちでなんとかするしかなさそうですね。

知的障がいの面もぎりぎり。月齢に対して進捗70%以下が知的障がいかどうかのラインらしいのですが息子くんは現状72%程度だそうです。かなり厳しいと感じました。

mental-web.net

この記事によると自閉症の有病率は1/100人くらいだそうです。自閉症は同時に知的障がいも併発していることが多いらしいので障がいが目立たない高機能自閉症である可能性も20%程度しかないそうです。

 

最高にかわいい息子くんですが将来のことを考えると不安で胸が泡立つような感覚を覚えてもいます。ゴールデンウイークが終わる現実よりもこちらの方の現実を直視して早めに行動しないといけません。『なんとかなるだろう』はもうないと考えを改めないといけないです。向き合うことで前向きに考えられるようになるんでしょうかね。正直かなり落ち込んでいます。

 

 

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