くまくまさんの時間は魔法だね

2019年3月26日生まれの息子くんの成長記録。大人になった時に読み返してくれると嬉しいです。

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【定期】障害児をもつ親は医師に何を求めているのか考える

photo by 写真AC

くまくまさんです。

 

週末は息子くんの定期診療でした。

定期診療は息子くんの成長度合いを医師の先生が診てくれるものです。あらゆる症状を持った子供専門のでっかい病院です。診療は平日だけなので会社を休んでいます。

そして息子くんの今現在の成長度合いは「3歳前後」という事でした。

前回4月に行った時は「2歳半から9か月」だったので経った月日より遅れ始めているということです。少し悲しくなりました。

そして前回も感じましたがなにより先生の他人事感に腹が立っています。最初に「最近はどうですか?」と聞かれました。息子くんに対して感じていることを話しますがうんうんと聞くだけ。たまに「服は自分で着れますか?」とか「ケンケンはできますか?」など聞かれるだけです。何を話しても「他には?」「他には?」「あとは?」というだけで一体なにを知りたいのか分かりません。彼女は年齢に対しての成長度合いを見るチャートにのっとった表を見ながら元に質問しているのを知っています。だから逆に「他には?」と聞かれたときに「どういうことを聞きたいのですか?」と返しました。質問がふんわりしすぎてて世間話をしている気がするからです。世間話と言っても会話ではなく、こちらの一方的な話。お題もテーマもないままプレゼンをさせられているようで不安になります。先生は軽くため息をついて「じゃあ端的に聞きますね」とチャートにのっとった質問を次々に聞いてきました。これはむしろ最初にとりあえず聞くべきことではないかと思いました。私的にはそこから「他に気になることはありますか?」などあれば答えやすい感じがします。これは私が過去、受験などで「正しい答えを求められて」きてそれに「答えてきた」ことに慣れすぎた違和感なのかもしれません。フリーにしゃべっていいよと言われてお題がないとしゃべれない無能というなら私にも責任があります。ただそれに対してじゃあ何か最後にアドバイスをくれたり、障害児を育てている苦しい気持ちに寄り添う言葉をくれるかといえばそれもなし。「また半年後に予約を取ってください」とだけ。時間はわずか20分。わざわざ休みを取って遠出してまでいったい何をしに来ているのかと疑問になります。3歳前後と知ったところでいったい何になるというのか。「だんだん遅れてきてるなぁ」と悲しくなるだけです。これから育てていくためにはどうしたらいいのか、他の親はどうしているのか、医学的にはどうなのか、先生はたくさん知っているはずです。それは何も言ってくれないんですね。今あとからですがとても不快に感じています。ただ不安にさせて終わり。一生子供の介護をして過ごせと言われているような気分になります。

前回の定期診断の時も療育モニタリングでお世話になっている発達支援センターの担当の方にこの不満をぶちまけました。その方は「定期診断は面倒を見てくれる機会ではない」と言ってくださいましたが「医療」とはそういうものなのでしょうか。ただチャートに線を引くだけなら医師でなくてもできます。以前通っていた市の言語聴覚士さんとの面談でもやっていました。そして、今の医師以上にアドバイスをくれました。市から紹介を受けて通っている今の病院。何のために通っているのか、そもそも私が勘違いしているだけなのかもしれませんがとにかく憤懣やるかたないというのが正直な感想です。

 

ただひとつ。保育園内での様子を多く聞かれました。過ごし方、お友達とのかかわり、遊びなどです。これにはほとんど答えられませんでした。私たちは保育園での様子を知らないのです。まず息子くんは未だに「今日保育園でなにをしてきたのか」「給食は何を食べたのか」「お友達はだれか」などの会話は一切できません。そして送り迎えの時も延長保育時なので担任とはほとんど話せず、ただ朝送っては夕方帰るだけ。おととしまで通った小規模保育園と違って詳細な話はできません。だからといって知らないままで過ごしている親の私たち、そしてそれを同じ自閉症・知的障がい児を持つ親と比べても「自分の子供だというのに無関心だな」と思われているようで焦っているところもあるわけです。私たちは程度が低いのでしょうか。そうならそうと言って欲しい。

ゴルフにゲームに漫画に、自分たちの好きなことを優先しないで「宝物と思っているはず」の子供に愛情を注げと。

 

とにかく劣等感を刺激された日でした。なんだかとてもブルーです。

どうかこのモヤモヤが「こんなこともあったね」と笑える過去になることを待ち望んでいます。でもきっとそれは時間の経過を待っているだけでは決して訪れない未来なんでしょうね。

 

 

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