くまくまさんです。
昨日、残業を終えて帰宅したら妻さんがぷりぷりと怒っていました。
怒りの対象は息子くん。
理由としては保育園に迎えに行った際に玄関から脱走し、職員室の中に駆け込んで消防署に直通する緊急電話の受話器を取ろうとしたこと。
あとは帰ってきてからご飯をほとんど食べずに遊びつくし、洗濯ものの予洗い等準備をしている妻さんにおもちゃがうまく作れないと泣きまくって準備がぜんぜん進まないこと。
おおむねこの２点だそうです。
興味のままに子供は動くので社会的に良いか悪いかは分かっていないはずです。そこはおそらくみんな共通。ただ、４歳になる普通の子なら「それはダメ」と何度か言えば理解してくれるんじゃないかなぁという想いが怒りにつながるのだと思いました。息子くんは自閉症スペクトラム障害。知的障害もおそらくあります。普通の子、定型の子、保育園に通っていると他の同級生たちの大人や他人への関心の高さがとてもまぶしく見えます。相手を意識して、自分の主張をし、ルールを理解してダメなことは控えながら仲良く遊ぶ、自分たちが通ってきた当たり前のことが当たり前にできている子たち。そして、それがとても通じづらい息子くんとのギャップ。日々の生活に疲れてしまっているのは当然です。私もそうです。「普通」を求めるとおそらくうまくいかないのは分かっています。障がい児を持つ親の理想は自分が思っているよりも高い傾向のことがあります。それが「普通」。普通、ってたぶん無理。でも親だから諦められない。自閉症の子の子育てで一番大事なのは「まずは期待しないこと」。本には書いてありましたがそれを納得して育てられる親ってなかなかいないと思います。
まして、向き合える時間があるならまだしも私も妻さんもフルタイム共働きの身です。疲れて帰ってきた後にそんな「期待」の感情を持ったまま子供を見れば怒りも湧いてきます。どうしてこんなに言う事を聞いてくれないの？ダメって言っても聞いてくれないの？「ダメ」って言ってはいけないと本には書いてあるけど「ダメ」以外でどうしたら分かってくれるの？顔を見て怒っても「普通」の子なら泣いてごめんなさいっていうけどヘラヘラしてるかこちらに顔をまったく向けない（興味が別のところにある）んだよ？どうしたらいいんですか教えてください。孤独感が心をむしばみます。私以上に外部に助けを求めるのが苦手な妻さんはもっと孤独だと思います。かくいう私も一度は息子くんの症状を伝え、会社に宣言した「原則定時退社」も繁忙期の今は立場的に他の応援で残業が続いている状態。情けない限りです。立場など捨てて帰ると決めればいいのでしょうけどもし妻さんが耐えられずフルタイムを辞める日が来るかもしれないと思うと収入の確保が必要な状況で等級が下がるのはそれはそれで辛い・・・。
なにより辛いのがこれが一生続く可能性があるという不安。子供が親の手を離れないという可能性。老いていく体でどこまで耐えられるのか。明るい未来が見えない不安で私も妻さんも思わず自分だけの時間をもぎ取ろうとしている気がします。逃げずに向き合おうとは簡単に書けるけど現実、持続はかなり辛いですね。
普通の子でも起こっている困りごともすべて障がいたる故だと思ってしまうのでさらに辛い。大丈夫、って言ってくれる人が欲しいです。
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