くまくまさんです。
先日、ついに息子くんの知能検査の結果を聞きに病院へ向かいました。
現在、息子くんについている診断名は「自閉症スペクトラム障害」ですが、ほぼ間違いなく「知的障がい」もあるだろうと宣言されていました。毎日息子くんの様子を見続けている親としても「うちの子は断じて知的障がいではありません！普通の子です！」と信じ続けられるほど強くもなく、その意見には否定する要素はありませんでした。
結果としては、「現状はIQ60、軽度知的障がい」ということです。
一般的にIQが70以下だと知的障がいという診断名が付きます。検査日、4歳7か月時点で2歳後半の知能レベルということでした。予想していたこととは言え万が一の希望、というか願望を含めて結果を聞きに来たので改めて聞くとやっぱりショックが隠せません。
聞きたいことはありますか？という先生の言葉に対してたくさん質問しました。
・IQ60ということだがこれから上昇することはあるか？
⇒多少変動することはあるが例えば60が90になるなどの圧倒的改善の報告は経験がない（病院自体が小学校入学前までの児童のみ対象としているため）
・逆にIQが急激に低下することはあるか？
⇒本人にとって勉強ややりたくないことの強要など嫌なことが続くと向き合えなくなり、低下することはある
・知能レベルは実年齢に対してどのくらいが基準なのか？
⇒IQ100を基準とするならIQ60は年齢×6割(60/100)となる。ただし60歳になった時に60×60%＝36歳の精神年齢、という訳ではなく、ある程度のところで精神年齢は高止まりするのが普通。それは障がいのない一般人でも同じこと。
・来年から小学校への進路を考えなくてはならないが支援学校と支援級のどちらを選んだ方がいいか？
⇒息子くんであれば支援級だと考える。支援学校は体がそもそも動かないなど身体的な面を含めもっと生活が困難な子たちが集まってくる場所である
・療育を増やすべきか
⇒来年度から年長さんになるにあたって保育園内で小学校進学への雰囲気やプログラムが急速に進んでいくと予想されるためついていけない可能性があるので集団生活の強化のための療育は増やしてもいいかと思う。
・療育手帳の発行はどうしたらされるのか？
⇒お住いの市町村の保育科で同じく知能検査が行われ、そこでもIQ70以下なら療育手帳が発行されて小学校入学以降も放課後デイサービスなどの通所に有利である。ただし今回と同じ検査だった場合、子供がテスト内容を記憶してると意外と出来てしまい、IQ70以上を出してしまうことで手帳が発行されない可能性もある。そのため前回のテストから6か月以上離れて再テストすることを勧めている
・小学校以上はどこに相談したらいいのか？
⇒住まいの近くに診療所があるはず
・興奮すると枕や親のおでこに自身の頭を叩きつけることが増えているがこれは自傷行為なのか？
⇒広く言えば自傷行為。落ち着くためにやっているはずなので止めさせるならその行動自体がつまらないものと思わせるか別の代替行動で同じ効果があるものにシフトしていくかというところ
そんな感じでした。本人の特性なので基本的に『治る』ものでもありません。それがさらに焦らせるわけです。子供は大きくなって力も食欲も旺盛になっていくに対して現在40代の親は衰えていく一方。本人は横断歩道のない、往来の多い道路でも対向車が来ていようがまったく関係なく行きたい方向に飛び出していきますし、粗相をしないようそれに付き合う親もかなり神経をすり減らします。これからこの子を安全に、かつ親亡き後自立できるようどうやって育てて行くのか・・・あらためてかなり悩み始めました。
診断終了後、病院の中に障害者を持つ親に相談できる窓口というのをたまたま発見したので暗い気分のままドアを叩きました。
聞くと中にいた女性ボランティアの方も知的障がいがある息子さんの母でした。しかも父親はずっと単身赴任で育児は99%ワンオペ。帰ってきてもどうしていいのか分からず関われない旦那と何度も衝突したそうです。それでも彼女の息子さんは現在29歳で精神年齢は18歳程度。大手企業が雇用をしなくてはいけない障害者枠を利用した特別子会社で働いているそうです。障害児と発覚したのは小学生中学年のころ。まだ今のように発達障害への支援やサポートもずっと少なかったころなので気づくのが遅かったと言います。しかし学校生活は苦手な授業は支援級、得意な授業は普通級を行ったり来たりでそれなりに過ごせていたといいます。どうして知的障がいでも普通級で過ごせたのか聞くと『子供が好きなことだったり、夢中になれることが行く先にあれば毎日ちゃんと通えるし集中して授業も受けれる』だそうです。その息子さんは英語が好きで英語の担任が外国人だったことからその人としゃべることが好きで毎日きちんと授業を受けれた、という話でした。
この話でなんとなく希望を持てた気がしました。好きなことを伸ばせれば子供は育つ、と。
うちの息子くんも支援学校よりも支援級と言われました。
これから息子くんが好きになっていくことが授業につながることであればいいのですがそれは分かりません。無理にやれば嫌いになり余計に遠ざけるかもしれません。マイワールドに入りがちで夢中になっていると人の声が聞こえなくなることがしょっちゅうあります。千差万別、上記女性の息子さんと同じ道のりで自立できるわけもないので息子くんなりの進み方で自立の道を歩んでいくわけです。
私たち親もまだ混乱状態、そして何が正解なのかはなく、仮に答え合わせがあったとしてもそれは子供が成人した後、または亡くなる時なのかもしれません。ただまずは勉強よりも自分の身の回りの支度（服を着る、歯を磨く、食器を使って食べるなど）ができること、困った時に『困った、助けてほしい』と言えることがよっぽど重要だと支援センターの担当者からアドバイスいただけたのでそれを中心に家庭や療育で練習していければと思っています。あとはサポートしてくれる仲間（学校、療育、親族、同じ悩みをもつママ友・パパ友など）をたくさん作ることも大事ですね。
『子供は適当でも意外と育つ』と私の会社の同僚ママが言っていましたがうちの子はそれよりはもっと手をかけないとダメなようです。ただ逆に言えばそれだけ子供に向き合い、考える、一緒に学ぶ時間を作れるとも言えます。私たち親もひとりの人間ですから自分の好きなことを優先しがちです。育児とはそうではないと思わせてくれました。
もともと根暗なうえ、ネガティブになりがちな日々です。また愚痴をたくさん書くかもしれませんがよろしかったらまたご覧ください。新しい一日の始まりです。
子供の可能性を親が勝手に捨てない。
ふと思いついてなんとなくスローガンにしたい感じです。
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